4月28日，华南地区运动神经元病与神经肌病联盟成立仪式在广州召开，同时举办了由赛诺菲公司支持赞助的ALS城市沙龙会议。联盟由中山大学附属第一医院神经科姚晓黎教授牵头成立旨在连接ALS领域专家，共同探讨ALS发病机制、诊断和治疗领域的新问题。这意味着，在联盟内就诊的渐冻症、重症肌无力、进行性肌营养不良等疑难患者，可以走“绿色通道”，求医问药的通道将更加通畅。
中山大学附属第一医院副院长、神经科主任曾进胜教授代表中山大学附属第一医院领导参与联盟成立，表示对联盟的重视，并强调，运动神经元病和神经肌病往往是因为缺乏正确的诊断，才没有得到正确的治疗，“罕见病其实并不罕见”。
曾院长指出，运动神经元病与神经肌病对人类健康的威胁很大，但社会对这一问题的关注较少、认知水平较低。联盟的成立，旨在提高同行对该病的认知，以促进治疗水平的发展。
渐冻人"病症"高误诊、高漏诊、用药难肌萎缩性侧索硬化症（ALS），俗称渐冻人，是一种神经系统罕见病。引起该疾病的原因，目前尚不明确，业界认为可能与遗传和环境有关。"渐冻人症"也被世界卫生组织同"癌症""艾滋病""白血病""类风湿"一起列为五大绝症。
ALS早期临床症状多样性，容易与一些疾病症状产生混淆。ALS 多从一侧肢体起病，再发展至对侧，也可双侧同时出现症状。首发症状常为手指活动不灵活和无力，随之出现手部肌肉萎缩，逐渐向手臂、肩膀甚至是躯干、下肢发展。萎缩的肌肉常常伴有肌肉跳动。有些病人早期出现喝水呛咳、说话不清以及吞咽困难，可能会出现夸张的笑或哭。上述症状持续进展，最终因呼吸困难死亡。
因此，很多病人误诊为颈椎病或脑血管病。早期为了明确诊断，患者必须做肌电图、腰穿等检查。如怀疑 ALS 的患者，应定期于神经内科专病门诊复诊。研究进展显示，早期确诊 ALS 具有明确优势。
第一，早期诊断可减少患者为进行排除性检查和四处就医而耗费的时间和金钱。
第二，早期诊断可以为 ALS 患者及早就诊于 ALS 专病门诊而获益。
第三，也是最重要的一点，不断产生的研究证据表明早期干预对 ALS 的预后是非常重要的。
中山大学附属一医院神经一科副主任姚晓黎教授也在会上指出，运动神经元病常表现为肢体肌肉萎缩、无力、肌肉跳动，语言不清、吞咽呛咳等表现。当出现类似症状时，需要警惕，建议及时就诊。
ALS早治疗、早诊断，"有得治"赛诺菲制药研发生产的力如太是目前FDA、欧盟及我国唯一批准的用于治疗ALS的药物，且一定要尽早使用。其不能彻底治愈 ALS，但临床研究证实，及时使用力如太6个月以上可以显著延缓患者疾病进程，延长 ALS 患者的生存时间，使患者能够更长时间更好质量的生存。
力如太的活性成分是利鲁唑，能够防止过多的谷氨酸（一种中枢神经系统产生的物质，可能参与 ALS 的发病过程）所致的运动神经元损伤，起神经保护作用。且对延髓起病型和肢体起病型的 ALS 患者都有效。
另外患者可以尝试抗氧化剂如依达拉奉、肌酸、辅酶 Q10 等与力如太联合治疗。此外，有研究也正在进行有关 ALS 干细胞和基因治疗的临床实验研究。
联盟成立重大意义（运动神经元疾病与神经肌病联盟）
资料显示，ALS 好发于男性，男女比例为 1.2~2.6：1，发病年龄大多在 40－70 岁，但也有年龄更大或十几岁的青少年发病。国外 ALS 的患病率约为（4－6）/10 万，中国目前尚缺乏 ALS 患病率的流行病学数据。但以全球患病率折算，中国大陆约有 6－8 万 ALS 患者。
很遗憾，目前 ALS 尚不能被治愈，关于ALS还存在非常多的诊断及治疗方面的问题。
联盟成立对促进科学规范的诊断与治疗起到积极的作用。曾进胜教授介绍，中山大学附属第一医院设有专科门诊及教授门诊，让患者能够获得专家诊断治疗。而对于基层对于疑似病，可以通过联盟的绿色通道，到中山一院进行准确诊断，落实治疗方案。对于药品也能保证稳定供应。未来联盟构思是在每个省有一个中心辐射，不断扩大，让更多病人获益。
姚晓黎教授提出联盟的成立有助于推进基层医生认识运动神经元病和神经肌病，让罕见病变得并不罕见。这些疾病需要长期综合治疗，基层医生的诊治水平提高对国家对社会对患者都极具意义。另外，通过联盟积累病例数据和经验，建立大数据，合适临床科学研究。
