白天昏昏欲睡，感觉一天睡24小时都不嫌多；吃饭的时候突然困了“说睡就睡”……常言道，能吃能睡就是福，但以上情况可不是睡眠好的表现，而是一种罕见病！
1月 10 日，《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病公益画展在深圳市人民医院启动。据悉，此次公益画展旨在提高人们对这种睡眠障碍罕见病的认识，呼吁大众关注睡眠健康。该画展由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起，子昂健康协办，深圳市人民医院呼研所睡眠医学中心、深圳市医师协会睡眠医学专委会公益支持。
画展让更多人认识发作性睡病
启动仪式由深圳市医师协会睡眠医学会专委会副主任委员，深圳龙岗耳鼻喉医院副院长李栋才主持。与会睡眠专家和嘉宾共同为画展揭幕。
《罕见的梦》公益画展在深圳市人民医院呼研所睡眠医学中心展出，画作由召集的大众志愿者画手所作，帮助患者绘出梦境，科普发作性睡病的日常。
蓝鲸罕见病专项基金副主任韦琳介绍，发作性睡病患者的梦境和普通人不太一样，更加生动，有真实的体验感，但大多是恐怖的梦境。比如画作《魔鬼鱼群中的一束光》，患者希望志愿者能将窗外的光画得突出一点，表示恶梦快结束了。最终，在整幅阴郁的梦境中，志愿者的温暖透出一道光束，照亮正在看这幅画作的你我。“我们希望通过画作的形式，让发作性睡病患者说出他们的梦境，让患者能够与自己和解，帮助他们走出困境，同时让更多人认识这样一种疾病，让潜在的病患能够早发现早治疗。” 韦琳说。
启动会上，作为发作性睡病患者代表小杨（化名）讲述了自己患病历程，分享《罕见的梦》画展感触。他希望，通过自身的经历帮助到更多的病友，同时让更多人关注到这种疾病。
专家呼吁大众关注睡眠健康
深圳市睡眠医学专委会主任委员、深圳市人民医院呼研所睡眠医学中心程涵蓉主任致辞表示，发作性睡病是睡眠障碍性疾病中的罕见病，患病率是万份之二左右，所以这种罕见病其实并不罕见。到目前为止，很多的发作性睡病患者从发病到确诊，平均要花十年左右的时间。在确诊前，很多患者被误诊为癫痫、抑郁症、脑血管疾病，精神分裂症等疾病。这说明发作性睡病目前的公众认知不足，从事睡眠医学相关学科的医生对发生性水平的认识还有待进一步提高。“这就不仅是个医学难题，也是重要的公共卫生和社会问题之一。希望通过这一次的公益画展，让更多的社会大众关注发作性睡病，让更多的从事睡眠相关的医护人员进一步的认识发作性睡病。”程涵蓉说。
深圳市儿童医院睡眠中心杨琴主任介绍，发作性睡病高发于儿童期。让大众知道有这样一群被“做梦”困扰的罕见病患者，是发作性睡病患者群体的心声。如果患者早点接受正确的诊疗方案，绝大多数人都能回到正常的生活轨迹。
早诊早治可让患者回归正常生活
启动仪式后，还将举办《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病患者公益画展深圳站患者沙龙直播。
程涵蓉介绍，发作性睡病分为一型和二型，一型发作性睡病最主要的特征是四联征：包括日间过度思睡，猝倒、入睡前幻觉和睡眠瘫痪。二型发作性睡病主要是日间过度思睡，这种日夜过度思睡是无论患者夜间睡眠时间长短，日间过度思睡每天都会发生，一些患者甚至可能在行走、吃饭、说话等活动时突发睡眠发作。这是大部分发作性睡病患者的首发症状。
发作性睡病患者可以通过身心的调节和释放精神压力来治疗。患者可通过日间规律的小睡持续改善觉醒的水平；其次是良好的睡眠卫生条件，包括舒适的睡眠环境，规律睡眠，每天夜间睡眠时间至少八个小时。同时，患者要进行合适的认知治疗，接纳自己，正确认识疾病。此外，社会、家庭的理解和支持，对患者的生活、工作、学习也很有帮助。
程涵蓉表示，发作性睡病的病因还不完全明了，目前发现它跟遗传、免疫和感染等有关。到目前为止，发作性睡病被认为是一种终身性的疾病，但大部分患者是可以得到有效的诊疗和管理的。深圳市人民医院呼研所睡眠医学中心能为睡眠障碍患者提供专业的诊治方案。而发作性睡病患者通过早筛早诊早治疗，可尽快地回到正常的生活，提高生活质量。
▲《梦里的自己》 画手：马可菠萝；梦境内容：在梦里遇见了曾经的自己，不同的自己，却想逃离，为什么现在的自己不如从前。
▲《魔鬼鱼群中的一束光》 画手：玛丽傅；梦境内容：我梦见自己躺在床上，关上的窗户外，有一群暗色系的魔鬼鱼盯着我。关着灯的室内偏暗一些，外面的灯是暗黄色的。我身上有受伤的痕迹，表示我被魔鬼鱼攻击过。
记者：严珊珊
编辑：范劭华
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